21 de Marzo: Día del Síndrome de Down

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Hace 7 años la Asamblea General designó el 21 de marzo como Día Mundial del Síndrome de Down, con el fin de hacer conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, además de propiciar su autonomía e independencia individual para tomar sus propias decisiones.

El síndrome de Down es una alteración cromosómica descrita por John Langdon Down en 1866, dentro de su propuesta de clasificación de pacientes con discapacidad intelectual. Abarca un conjunto complejo de patologías que involucran prácticamente todos los órganos y sistemas. Las alteraciones más prevalentes y distintivas son la dificultad para el aprendizaje, dismorfias craneofaciales, hipotiroidismo, cardiopatías congénitas, alteraciones gastrointestinales y leucemias.

Dentro de las causas que propician el Síndrome de Down se encuentran las siguientes:

  • Trisomía 21 Regular: Es conocida cuando todas las células tienen un cromosoma cromosoma 21 (human chromosome 21 – Hsa21).
  • Trisomia por Traslocación: Es cuando un fragmento extra del cromosoma 21 se adhiere a otro cromosoma. …
  • Mosaicismo: Es cuando solo algunas células tienen un cromosoma 21 extra mientras otras células no lo tienen.

De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud estima una prevalencia mundial de 1 en cada 1,000 recién nacidos vivos; sin embargo, estas cifras varían, lo que refleja que la prevalencia depende de variantes socioculturales, como el acceso al diagnóstico prenatal y la interrupción legal del embarazo.

Esto ocasiona que la atención sea deficiente en la detección y tratamiento, limita el progreso de las habilidades  y por otro lado existen situaciones en que las instituciones carecen también de métodos adaptados para integrar a estos niños con Necesidades Educativas Especiales dentro de la sociedad, pero lo más importante es que nosotros (La sociedad) no nos hemos concientizado sobre lo que implica y que más allá de la cuestión genética no existen diferencias, puesto que todos somos seres humanos.

Desde mi propia experiencia puedo decir que las personas con Síndrome de Down son realmente grandiosos, se dan cuenta de los menores detalles, son muy cariñosos y amables cuando les pides algo y sí son demasiado inteligentes. Sin embargo aún existen mitos sobre el síndrome de Down como los siguientes:

Mito: el síndrome de Down es hereditario.

Realidad: el síndrome de Down es hereditario en aproximadamente el 1% de los casos. En el 99% restante el síndrome de Down es completamente aleatorio y el único factor conocido que incrementa el riesgo de tenerlo es la edad de la madre (arriba de los 35 años). El síndrome de Down de translocación es el único tipo de este síndrome conocido que tiene un vínculo hereditario. De 3 a 4% de los casos de Síndrome de Down son por Translocación, de los cuales un tercio (o 1% de todos los casos de síndrome de Down) son hereditarios.

Mito: los adultos con síndrome de Down no pueden ser empleados

Realidad: Muchas instituciones y organizaciones practican la diversidad e inclusión y buscan a adultos con síndrome de Down.

Mito: las personas con síndrome de Down siempre están felices.

Realidad: Como cualquier otra persona las personas con síndrome de Down tienen sentimientos, experimentan todas las emociones y como cualquier otra persona responden a expresiones positivas de amistad y también se enojan por un comportamiento inconsiderado tal como cualquiera lo haría.

Mito: los adultos con síndrome de Down son incapaces de formar relaciones destinadas a la vida en pareja

Realidad: Las personas con síndrome de Down tienen  muchas amistades, socializan, tienen citas, forman relaciones, se casan y tambien viven su sexualidad como todos las demás personas.

 

 

 

Referencias

Organización de las naciones Unidas. (2017). Día Mundial del Síndrome de Down,
21 de marzo. Organización de las naciones Unidas.        Recuperado de http://www.un.org/es/events/downsyndromeday/

Díaz-Cuellar, S., Yokoyama-Rebollar E. & Del Castillo-Ruiz V. (2016).Genómica del síndrome de Down. Acta Pediátrica Mexicana, 37(5), 289-296. Recuperado de http://www.scielo.org.mx/pdf/apm/v37n5/2395-8235-apm-37-05-00289.pdf

Estudiante de Psicología. Desde hace 20 años jugando a ser humana.

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